Beatrice abita in un paesello all’imboccatura d’una vallata alpina, non lontano da dove la montagna sfocia nel piano. Ha un marito e quattro figli. Il secondo, Giovanni, cinque anni, soffre di una grave e rara malformazione cardiaca: ipoplasia del ventricolo sinistro. Gli manca la metà sinistra del cuore, ha solo la destra. All’epoca della nascita di Giovanni, su Internet, in italiano, non si trovava quasi niente (oggi ci sono anche blog di mamme che si raccontano le rispettive esperienze). Per saperne qualcosa di più Beatrice e il marito dovevano navigare sui siti americani. Negli Stati Uniti, da tempo si cura con un certo successo la “hypoplastic left heart syndrome”, a differenza di quel che accade in Inghilterra e in Francia, dove pressoché tutte le donne ai cui figli viene diagnosticata quella malattia abortiscono.
Beatrice e suo marito l’hanno scoperta durante una ecografia di routine. “A vostro figlio manca la croce” si sono sentiti dire. La croce che segna la separazione dei quattro settori del cuore: due atri, due ventricoli, due destri, due sinistri. Nel centro di ecografia specializzato di una grande città, la sentenza viene confermata. “Non ne ho mai visto uno vivo”, commenta il medico. All’uscita una gentile dottoressa spiega loro che c’è una “via d’uscita”, con tanto di accompagnamento psicologico a carico dell’Asl. Quando Beatrice e il marito, senza un attimo di esitazione, rifiutano (la via d’uscita è l’aborto) la dottoressa non ci vuol credere: “Ripensateci, tra una settimana ne riparliamo”.
Non ci ripensano. Cercano altri specialisti. Al centro di ecografia di Monza, il medico è una donna. La prima zona su cui punta i macchinari non è il cuore, è il viso: “Questo è Giovanni”. I due non riescono a trattenere la commozione, e saranno per sempre grati a quella dottoressa. Poi approdano da un’altra cardiologa, a cui rivolgono la solita domanda: “C’è speranza?”. “Certo”. E spiega che c’è un medico americano, William I. Norwood, che si è specializzato su questa patologia e ha messo a punto – fin dagli inizi degli anni Ottanta – un procedimento che ha portato il tasso di sopravvivenza dal venti all’ottanta per cento dei casi. In cardiochirurgia, spiega la specialista ai genitori di Giovanni, “siamo in media vicino al 99 per cento. La patologia di Giovanni è, tra le malformazioni curabili, quella con la percentuale di successo più bassa”.
Nel luglio del 2003 Giovanni viene al mondo. Il primario del reparto di patologia neonatale dove è nato ripete un commento già sentito: “Non ne ho mai visto nessuno vivo”. Al piano di sopra, il cardiochirurgo che il giorno dopo lo opererà conferma invece le statistiche di Norwood.
Contraddizioni incredibili, alle quali Beatrice e suo marito cominciano a fare l’abitudine.
L’operazione al secondo giorno di vita riesce perfettamente, così la seconda a otto mesi, così la terza a tre anni e mezzo. Il primo anno è il più duro. Giovanni non deve assolutamente ammalarsi.
Un anno di clausura. Per Beatrice, una prova non da poco. La sorregge un’immagine riportata a casa dall’ospedale. Giovanni, come altri bimbi, è troppo debole per succhiare al seno; il latte va estratto col tiralatte e poi somministrato col biberon. In ospedale c’è un apposito lactarium dove le mamme si ritrovano per svolgere il faticoso compito. Beatrice ne ha adocchiata una, è sempre lì prima di lei, se va dopo che lei è andata, ogni volta ne tira pochissimo, non più di dieci millilitri.
Rimane impressionata da questa mamma, che si sottopone a quel sacrificio per dare al suo bimbo almeno un po’ del meglio di sé.
Oggi Giovanni conduce una vita sostanzialmente normale, gioca, va all’asilo. Con qualche limitazione. Non può salire oltre mille metri con il padre, appassionato montanaro. Lo attende un trapianto verso i dieci anni, quando il ventricolo destro, che ora fa anche il lavoro del compagno mancante, cederà. Il cuore nuovo durerà una decina d’anni; poi, verso i venti, nuova sostituzione.
Poi, chi lo sa: il cardiochirurgo che li segue sa di un solo caso che, finora, ha raggiunto la soglia del terzo cambio di cuore.
Nel luglio del 2008 a casa di Beatrice squilla il telefono. E’ Maddalena, giovane mamma di una città del centro Italia. Ha una figlia di tre anni e attende un bimbo con una patologia simile a quella di Giovanni. L’ha rintracciata per una serie di circostanze assolutamente casuali, per via di parentele lontane. Maddalena aveva già chiaro in testa cosa fare. Poi ci ha ripensato e ha chiamato Beatrice.
“Domani parto per Barcellona. Ho prenotato l’aborto lì perché in Italia sono già troppo vicina al limite previsto dalla legge. Abortisco perché non posso mettere al mondo un bimbo infelice, non posso condannare l’altra mia figlia e mio marito all’infelicità”. Non chiede consigli, ha già deciso, vuole solo comunicare la sua risoluzione a qualcuno che la possa capire. Beatrice la ascolta: “Guarda, io sono una donna felice, Giovanni è un bimbo di cinque anni felice, fa le capriole nei prati, salta, corre, va all’asilo. Dopo di lui abbiamo avuto altri due figli”. Maddalena rimane senza parole. Ma come avete fatto? “Per me e per mio marito la vita è una cosa buona. Vorremmo che anche Giovanni capisse che la vita è una cosa buona. E come facciamo a farglielo capire? Gli abbiamo dato altri due fratellini”. Beatrice dà a Maddalena i recapiti della cardiologa di cui sopra.
Si salutano. L’indomani sera il telefono squilla di nuovo. E’ Maddalena. “Siamo in aeroporto, stiamo aspettando l’aereo per Barcellona. Viene con noi anche Maria, l’altra figlia. No, non andiamo ad abortire, andiamo a farci una vacanza. No, non è stata la cardiologa. Avevo già deciso dopo la chiacchierata con te. Eravamo da parenti, molto lontano da casa. Stamattina mio marito mi ha detto: prendo il biglietto anche per Maria. A Barcellona andiamo, ma in vacanza”. Al ritorno, le due continuano a sentirsi. Maddalena è un po’ in ansia, ma ormai decisa. Beatrice decide di andare a trovarla. Si mettono d’accordo per incontrarsi a Roma. Maddalena e il marito la accompagnano a fare un giro per la città, piazza Navona, Fontana di Trevi, pranzo in trattoria. Ridono, piangono, scherzano, come si conoscessero da sempre. Beatrice tira fuori una poesia. L’hanno scritta insieme per il nascituro mamma e figlio, Giovanni adora giocare alle rime. Maddalena e il marito la accompagnano in aeroporto. Al momento di salutarsi Maddalena si scioglie in lacrime: “Tu hai dato la vita a mio figlio. Non voglio perderti”. Beatrice non sa cosa dire, vorrebbe sdrammatizzare, alla fine le esce solo un “non piangere”. Sull’aereo, ripensando all’episodio, ha un sussulto. Le viene in mente un passo del Vangelo di Luca su cui tante volte si è soffermata. “Poco dopo, egli si avviò verso una città chiamata Nain, e i suoi discepoli e una gran folla andavano con lui. Quando fu vicino alla porta della città, ecco che si portava alla sepoltura un morto, figlio unico di sua madre, che era vedova; e molta gente della città era con lei. Il Signore, vedutala, ebbe pietà di lei e le disse: ‘Non piangere!’. E, avvicinatosi, toccò la bara; i portatori si fermarono, ed egli disse: ‘Ragazzo, dico a te, alzati!’. Il morto si alzò e si mise seduto, e cominciò a parlare. E Gesù lo restituì a sua madre”. Quante volte si è sentita dire da un amico prete: “Ma come è possibile? Come si può dire a una madre, a una vedova che ha perso l’unico figlio: ‘Donna, non piangere’? Come può Gesù dire una cosa così? Solo perché è in grado di restituirglielo”. A Beatrice corre un brivido lungo la schiena: anche lei ha reso il figlio a Maddalena, anche lei le ha potuto dire “non piangere”.
A fine ottobre il bimbo di Maddalena è nato, nei giorni successivi è stato operato, secondo la prassi. L’operazione è riuscita: un breve periodo di suspense, poi si è ripreso alla grande: addirittura, ha già cominciato a succhiare da sé. Beatrice ha spedito a trovare Maddalena una sua amica dei dintorni, una mamma di sei figli di cui uno gravemente autistico. Maddalena vede che la gente convinta che la vita è buona non è poi così rara, si rincuora sempre più. “Adesso che c’è – telefona a Beatrice – l’unica cosa che desidero è che rimanga”. Il piccolo di Maddalena viene battezzato oggi, 27 dicembre, festa di san Giovanni apostolo. Il santo eponimo del piccolo Giovannino.
di Roberto Persico su: il Foglio
Non ci ripensano. Cercano altri specialisti. Al centro di ecografia di Monza, il medico è una donna. La prima zona su cui punta i macchinari non è il cuore, è il viso: “Questo è Giovanni”. I due non riescono a trattenere la commozione, e saranno per sempre grati a quella dottoressa. Poi approdano da un’altra cardiologa, a cui rivolgono la solita domanda: “C’è speranza?”. “Certo”. E spiega che c’è un medico americano, William I. Norwood, che si è specializzato su questa patologia e ha messo a punto – fin dagli inizi degli anni Ottanta – un procedimento che ha portato il tasso di sopravvivenza dal venti all’ottanta per cento dei casi. In cardiochirurgia, spiega la specialista ai genitori di Giovanni, “siamo in media vicino al 99 per cento. La patologia di Giovanni è, tra le malformazioni curabili, quella con la percentuale di successo più bassa”.
Nel luglio del 2003 Giovanni viene al mondo. Il primario del reparto di patologia neonatale dove è nato ripete un commento già sentito: “Non ne ho mai visto nessuno vivo”. Al piano di sopra, il cardiochirurgo che il giorno dopo lo opererà conferma invece le statistiche di Norwood.
Contraddizioni incredibili, alle quali Beatrice e suo marito cominciano a fare l’abitudine.
L’operazione al secondo giorno di vita riesce perfettamente, così la seconda a otto mesi, così la terza a tre anni e mezzo. Il primo anno è il più duro. Giovanni non deve assolutamente ammalarsi.
Un anno di clausura. Per Beatrice, una prova non da poco. La sorregge un’immagine riportata a casa dall’ospedale. Giovanni, come altri bimbi, è troppo debole per succhiare al seno; il latte va estratto col tiralatte e poi somministrato col biberon. In ospedale c’è un apposito lactarium dove le mamme si ritrovano per svolgere il faticoso compito. Beatrice ne ha adocchiata una, è sempre lì prima di lei, se va dopo che lei è andata, ogni volta ne tira pochissimo, non più di dieci millilitri.
Rimane impressionata da questa mamma, che si sottopone a quel sacrificio per dare al suo bimbo almeno un po’ del meglio di sé.
Oggi Giovanni conduce una vita sostanzialmente normale, gioca, va all’asilo. Con qualche limitazione. Non può salire oltre mille metri con il padre, appassionato montanaro. Lo attende un trapianto verso i dieci anni, quando il ventricolo destro, che ora fa anche il lavoro del compagno mancante, cederà. Il cuore nuovo durerà una decina d’anni; poi, verso i venti, nuova sostituzione.
Poi, chi lo sa: il cardiochirurgo che li segue sa di un solo caso che, finora, ha raggiunto la soglia del terzo cambio di cuore.
Nel luglio del 2008 a casa di Beatrice squilla il telefono. E’ Maddalena, giovane mamma di una città del centro Italia. Ha una figlia di tre anni e attende un bimbo con una patologia simile a quella di Giovanni. L’ha rintracciata per una serie di circostanze assolutamente casuali, per via di parentele lontane. Maddalena aveva già chiaro in testa cosa fare. Poi ci ha ripensato e ha chiamato Beatrice.
“Domani parto per Barcellona. Ho prenotato l’aborto lì perché in Italia sono già troppo vicina al limite previsto dalla legge. Abortisco perché non posso mettere al mondo un bimbo infelice, non posso condannare l’altra mia figlia e mio marito all’infelicità”. Non chiede consigli, ha già deciso, vuole solo comunicare la sua risoluzione a qualcuno che la possa capire. Beatrice la ascolta: “Guarda, io sono una donna felice, Giovanni è un bimbo di cinque anni felice, fa le capriole nei prati, salta, corre, va all’asilo. Dopo di lui abbiamo avuto altri due figli”. Maddalena rimane senza parole. Ma come avete fatto? “Per me e per mio marito la vita è una cosa buona. Vorremmo che anche Giovanni capisse che la vita è una cosa buona. E come facciamo a farglielo capire? Gli abbiamo dato altri due fratellini”. Beatrice dà a Maddalena i recapiti della cardiologa di cui sopra.
Si salutano. L’indomani sera il telefono squilla di nuovo. E’ Maddalena. “Siamo in aeroporto, stiamo aspettando l’aereo per Barcellona. Viene con noi anche Maria, l’altra figlia. No, non andiamo ad abortire, andiamo a farci una vacanza. No, non è stata la cardiologa. Avevo già deciso dopo la chiacchierata con te. Eravamo da parenti, molto lontano da casa. Stamattina mio marito mi ha detto: prendo il biglietto anche per Maria. A Barcellona andiamo, ma in vacanza”. Al ritorno, le due continuano a sentirsi. Maddalena è un po’ in ansia, ma ormai decisa. Beatrice decide di andare a trovarla. Si mettono d’accordo per incontrarsi a Roma. Maddalena e il marito la accompagnano a fare un giro per la città, piazza Navona, Fontana di Trevi, pranzo in trattoria. Ridono, piangono, scherzano, come si conoscessero da sempre. Beatrice tira fuori una poesia. L’hanno scritta insieme per il nascituro mamma e figlio, Giovanni adora giocare alle rime. Maddalena e il marito la accompagnano in aeroporto. Al momento di salutarsi Maddalena si scioglie in lacrime: “Tu hai dato la vita a mio figlio. Non voglio perderti”. Beatrice non sa cosa dire, vorrebbe sdrammatizzare, alla fine le esce solo un “non piangere”. Sull’aereo, ripensando all’episodio, ha un sussulto. Le viene in mente un passo del Vangelo di Luca su cui tante volte si è soffermata. “Poco dopo, egli si avviò verso una città chiamata Nain, e i suoi discepoli e una gran folla andavano con lui. Quando fu vicino alla porta della città, ecco che si portava alla sepoltura un morto, figlio unico di sua madre, che era vedova; e molta gente della città era con lei. Il Signore, vedutala, ebbe pietà di lei e le disse: ‘Non piangere!’. E, avvicinatosi, toccò la bara; i portatori si fermarono, ed egli disse: ‘Ragazzo, dico a te, alzati!’. Il morto si alzò e si mise seduto, e cominciò a parlare. E Gesù lo restituì a sua madre”. Quante volte si è sentita dire da un amico prete: “Ma come è possibile? Come si può dire a una madre, a una vedova che ha perso l’unico figlio: ‘Donna, non piangere’? Come può Gesù dire una cosa così? Solo perché è in grado di restituirglielo”. A Beatrice corre un brivido lungo la schiena: anche lei ha reso il figlio a Maddalena, anche lei le ha potuto dire “non piangere”.
A fine ottobre il bimbo di Maddalena è nato, nei giorni successivi è stato operato, secondo la prassi. L’operazione è riuscita: un breve periodo di suspense, poi si è ripreso alla grande: addirittura, ha già cominciato a succhiare da sé. Beatrice ha spedito a trovare Maddalena una sua amica dei dintorni, una mamma di sei figli di cui uno gravemente autistico. Maddalena vede che la gente convinta che la vita è buona non è poi così rara, si rincuora sempre più. “Adesso che c’è – telefona a Beatrice – l’unica cosa che desidero è che rimanga”. Il piccolo di Maddalena viene battezzato oggi, 27 dicembre, festa di san Giovanni apostolo. Il santo eponimo del piccolo Giovannino.
di Roberto Persico su: il Foglio
3 commenti:
Grazie per aver riportato questa storia, che non avevo letto sul quotidiano.
Mi colpisce in modo particolare, anche dal punto di vista professionale, visto che di mestiere faccio il cardiologo!
Un abbraccio e tanti auguri di buon anno!
Colesterolo a 280, pressione 140/90, forte fumatore, sovrappeso. Sarei un buon cliente?....
Grazie e tanti auguri a te ed ai tuoi cari!
almeno la pressione va bene... :-)
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